Размер шрифта:
Цветовая схема:

Совместный социальный проект ФГБУ ГНЦ ЛМ ФМБА России и Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом

Федеральное государственное бюджетное учреждение «Государственный научный центр лазерной медицины Федерального медико-биологического агентства» (ФГБУ «ГНЦ ЛМ ФМБА России») (www.goslasmed.ru) и Московское региональное отделение Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» (www.mukoviscidoz.org) начинают совместный социальный проект, цели которого:

  • предоставление объективной информации о редком заболевании муковисцидоз,
  • распространение информации о деятельности различных общественных организаций и фондов в России, помогающих людям с муковисцидозом, путем выпуска наклеек значков, брелоков, светоотражателей, закладок, листовок и др.) с информацией о пациентских организациях и фондах, оказывающих помощь больным.

Директор ФГБУ «ГНЦ ЛМ ФМБА России», доктор медицинских наук Алексей Викторович Баранов считает, что использование лазерных технологий при лечении орфанных заболеваний, в том числе муковисцидоза, может стать перспективным направлением отечественных медицинских технологий.

Муковисцидоз (от лат. «mucus»  - «слизь», «секрет»  и  «viscidus» - «вязкий») или кистозный фиброз (мутированный ген CFTR имеет название «cystic fibrosis transmembrane conductance regulator» – «муковисцидозный трансмембранный регулятор проводимости») –  самое распространенное из редких заболеваний.

По официальным данным, в России количество пациентов с данной патологией превышает 4 000, из которых в Москве проживает  около 400 человек. Муковисцидоз - самое распространенное генетическое заболевание, среди редких болезней. Носителем «поломанного» гена считается каждый двадцатый представитель белой расы. Однако эта цифра необъективна - врачи считают, что говорить о реальной цифре можно будет только после двух десятилетий функционирования федеральной программы скрининга новорожденных, которая проводится в России с 2007 года. При должном лечении муковисцидоз не является приговором для больного. 

файл не найден
файл не найден
файл не найден